Ежедневно в Кыргызстане дети с SMA теряют драгоценное время. Оборудование для поддержки дыхания и реабилитации нужно им уже сегодня. Промедление напрямую ведет к ухудшению состояния детей.
Каждый месяц без лечения ухудшает состояние ребенка
Аппараты ИВЛ и реабилитационное оборудование не могут ждать
Своевременная поддержка сохраняет качество жизни
Мы создали SMA-Кыргызстан для системной помощи детям со спинальной мышечной атрофией в нашей стране. Наша цель - обеспечить доступ к жизненно важному лечению и оборудованию для каждого ребенка, нуждающегося в нем.
Мы работаем по трем направлениям: прямая помощь в лечении, закупка медицинского оборудования и поддержка семей. Каждый сом идет на конкретные цели - аппараты ИВЛ, реабилитационное оборудование, лекарственные препараты.
За время работы мы помогли десяткам семей получить необходимое лечение. Наша работа позволяет детям дольше оставаться дома с близкими, получать качественную медицинскую помощь и иметь шанс на полноценную жизнь.
Спинальная мышечная атрофия (SMA) - это генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны в спинном мозге. Это приводит к прогрессирующей мышечной слабости и атрофии.
Заболевание вызывается мутацией в гене SMN1, который отвечает за производство белка, необходимого для выживания двигательных нейронов. Без этого белка нейроны погибают, что приводит к слабости мышц.
Важно знать, что SMA - это не умственное заболевание. Дети с SMA имеют нормальный интеллект, но их тела не могут послушно выполнять команды мозга.
Подробная информация о заболевании, диагностике, лечении и ситуации в Кыргызстане
Подробная информация о современных методах лечения SMA, их стоимости и доступности в Кыргызстане
Познакомьтесь с нашей командой, узнайте больше о нашей работе и следите за последними новостями
Видеообращение
Призывем помочь детям с SMA
Рассказы семей, получивших помощь от фонда
Покупка дорогостоящих препаратов и оплата процедур для детей из малообеспеченных семей
Приобретение аппаратов ИВЛ, инвалидных колясок и другого необходимого оборудования
Психологическая и финансовая помощь семьям, ухаживающим за детьми с SMA
Финансирование исследований новых методов лечения и поиска лекарства
Подготовка медицинских специалистов по работе с пациентами с SMA
Распространение информации о SMA и важности ранней диагностики
Каждый рубль имеет значение. Вместе мы можем дать детям шанс на здоровую жизнь.
Сделать пожертвование сейчасВаши данные защищены. Пожертвования обрабатываются безопасно.